Um projeto inédito no Brasil que vai estudar aspectos clínicos, sociodemográficos e biológicos para a promoção da equidade e participação social das pessoas com síndrome de Down terá a participação da Associação Vitória Down como única representante no Espírito Santo.
O estudo será coordenado pela Rede Buriti – SD, que reúne pesquisadores, profissionais de saúde e entidades de atendimento às pessoas com síndrome de Down, que vão trabalhar para coletar uma vasta gama de dados clínicos, sociodemográficos e biológicos para fomentar políticas públicas mais inclusivas e eficazes.
A nova rede conta com apoios financeiros do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e do Instituto Alana, uma organização sem fins lucrativos sediada em São Paulo. No total, os investimentos para o projeto somam R$ 14 milhões.
Objetivos e Metodologia da Pesquisa
Uma das principais atividades que serão desenvolvidas no âmbito do projeto é a criação da Coorte Brasileira de Pessoas com Síndrome de Down. Um estudo de coorte é um tipo de estudo que procura observar e analisar relações entre certas características ou fatores de risco e o desenvolvimento de uma enfermidade em uma determinada população. No caso, as pessoas com síndrome de Down.
Outras atividades importantes a serem desenvolvidas no projeto são a criação de um biobanco com amostras biológicas dos participantes da coorte e o lançamento do Observatório em Saúde para a Síndrome de Down, com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil. Ambas têm o objetivo de compreender melhor a biologia da síndrome, causada por uma alteração genética caracterizada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo.
Segundo o professor Orestes Forlenza, coordenador da rede, o projeto terá abrangência nacional, tanto no que se refere às cooperações entre pesquisadores, clínicos e agentes de diferentes instituições brasileiras, como também pela diversidade regional das populações a serem incluídas nos estudos. “Essa rede irá favorecer a composição de novas propostas e iniciativas de pesquisa, desenvolvimento e inovação aplicadas à síndrome de Down, bem como a cooperação com instituições de referência no exterior e a inserção em consórcios internacionais dedicados à síndrome, colocando o Brasil como protagonista na formação do conhecimento nessa complexa área de atuação”, afirma Forlenza.
Importância da Rede Buriti – Síndrome de Down (SD)
Além da Vitória Down no Espírito Santo, a Rede Buriti – SD vai estabelecer outros seis pólos multiplicadores em todas as regiões do Brasil, além de sua sede em São Paulo.
Segundo Claudia Moreira, pesquisadora do Alana e integrante do projeto, a criação da rede é uma demanda antiga da comunidade de ativistas e organizações que trabalham em prol dos direitos das pessoas com síndrome de Down. “Essa é uma oportunidade sem precedentes no Brasil. A aliança estratégica entre pesquisadores, instituições de pesquisa, o Estado brasileiro e organizações da sociedade civil irá acelerar e potencializar as pesquisas e inovações na área, tornando-as mais aplicadas às necessidades cotidianas dessa população, inclusive para crianças e adolescentes com atenção prioritária”, afirma Claudia.
Contribuição da Vitória Down
A Vitória Down desempenhará um papel importante na coleta e análise de dados locais, contribuindo para um panorama mais abrangente da realidade brasileira. Com a criação desta base de dados em larga escala e a implementação de tecnologias, um dos objetivos da Rede Buriti – SD será promover uma significativa melhoria na qualidade de vida e na inclusão social das pessoas com síndrome de Down no Brasil.
Segundo a presidente da Vitória Down, Lisley Sophia, a participação da associação é uma oportunidade de extrema importância. “É uma alegria indescritível fazer parte de um projeto dessa magnitude com pesquisadores com tanta experiência. O estímulo e a participação em pesquisas fazem parte dos objetivos estatutários da associação e, durante todos esses anos, vimos trabalhando neste sentido. Contribuindo com pesquisas científicas, geramos conhecimento e buscamos promover a inovação em nossa área de atuação,” afirmou Lisley.
Contexto Global e Nacional da Síndrome de Down
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca de 15% da população mundial vive com algum tipo de deficiência, com 80% dessas pessoas residindo em países em desenvolvimento. No Brasil, mais de 12 milhões de pessoas têm alguma deficiência, sendo aproximadamente 300 mil com síndrome de Down, conforme dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).
Sobre a Vitória Down
A Vitória Down é uma associação do terceiro setor, sem fins lucrativos, que foi criada em 1998 com um propósito nobre: promover a autonomia e a inclusão de pessoas com síndrome de Down, acolher suas famílias e inspirar mudanças na sociedade. Hoje, mais de 300 pessoas com T21, entre bebês, crianças, jovens e adultos, são atendidas na unidade que atua em cinco eixos: educação, saúde, assistência social, cultura e esporte. Outras mais de mil pessoas que compõem as famílias também recebem algum tipo de atendimento.
